Povestea Dianei, o mamă ale cărei alegeri și curaj au făcut ca fiul cel mare să se vindece de autism

Când instinctul de mamă iese la iveală, dezvăluind alegerile care salvează vieți

Povestea începe de la cea de-a doua naștere, la care a decis să recolteze celule stem din cordon ombilical, pentru că la primul copil nu făcuse acest lucru, iar asta parcă nu-I dădea pace. Instinctul o îndemna să recolteze cellule stem la nașterea celui de-al doilea copil.

Nici prin gând nu i-ar fi trecut Dianei că decizia aceasta avea să îi salveze primul copil. Instinctul de mamă și documentarea pe care a făcut-o pe parcursul sarcinii s-au transformat ulterior în acele superputeri care i-au salvat primul copil în lupta cu autismul.

Mamele chiar sunt înzestrate cu superputeri, iar Diana este un exemplu de voință, credință, perseverență.

Instinctul unei mame este unic și devine far călăuzitor, atât pentru ea, cât și pentru copil.

Începe o nouă etapă de cunoaștere și autocunoaștere, sute de ore de cercetare, studiu și pregătire pentru o nouă viață. Instinctul mamei, din momentul în care a rămas însărcinată, completat de această învățare continua, o ajută să facă alegerile cele mai bune pentru ea și copilului mult dorit.

O mamă știe când să meargă la medic, știe când ceva este în neregulă, când să ceară sprijinul unei echipe care să creadă în ea și în copilul ei, dincolo de statistici și diagnostice sumbre.

Căutarea. Învățarea. Speranța. Încrederea.

Primul născut al Dianei se apropia de vârsta de 4 ani, iar ea și sotul ei au început să-și pună întrebări privind dezvoltarea copilului în momentul în care au observat că rostea doar câteva cuvinte, nu reușea să lege o propoziție complet sau să se concentreze pe un anumit lucru. Au mers la logoped, iar acesta i-a indrumat la un medic neurolog, simțind în urma întrevederii cu micuțul D. că acesta nu putea stabili contactul vizual. Au mers la neurology, iar acesta le-a confirmat cele mai negre temeri, D suferea de tulburare de spectru autist (TSA).

În acel moment, au decis că nu este timp de pierdut și au început terapia ABA. Diagnosticul precis și final de autism a venit după aproape un an de zile. De atunci au urmat câțiva ani grei, în care au făcut o mulțime de evaluări, de teste și de ședințe zilnice de terapie ABA – „câte 2 ore în fiecare zi, timp de 5 zile pe săptămână”, își amintește Diana. În mintea și în sufletul ei de mamă totul era cenușiu.

Ca părinți au făcut tot ce putea la vremea respective pentru ca D. să beneficieze de ajutorul necesar, astfel încât să se poate integra cât mai bine la grădiniță și să își îmbunătățească deficitul de atenție de care suferea, dar și tiparele de comportament specific bolii. O muncă imensă, un efort care te epuizează din toate punctele de vedere. Diana și soțul ei nu s-au dat nicio clipă bătuți și au crezut orbește că la un moment dat D., primul lor copil, se va juca cu fratele său mai mic.

Simțeau nevoia să faca mai mult și au căutat în mod constant informații noi despre terapii inovatoare în tratarea autismului.

Căutarea continuă și documentarea a dat roade. Au aflat astfel despre potențialul celulelor stem din cordonul ombilical în tratarea autismului, boală considerate până nu demult nevindecabilă. La nașterea lui D. nu au fost inspirați să recolteze celule stem, dar făcuseră asta la al doilea copil. Și atunci a fost momentul în care speranța și-a făcut loc și mai mult în viața lor. De aici a început aventura lor spre împlinirea visului de a-i oferi lui D. un viitor așa cum merită orice copil din lume.

Încrederea unei mame în medicina extrordinară

Celulele stem recoltate la nașterea băiatului cel mic erau stocate la Banca Centrală de Celule Stem Regina Maria. Neștiind exact ce trebuie să facă, cum să procedeze, pe cine să întrebe și cui să se adreseze, Diana și soțul ei au trimis un email către Regina Maria în care întrebau dacă există posibilitatea de a folosi acele celule pentru băiatul mai mare, oferindu-le detalii despre situația copilului.

În urma e-mailului, Diana a fost contactată de un reprezentant Regina Maria, care le-a vorbit despre posibilitatea de a beneficia un tratament în cadrul unui studiu clinic international, prezentându-i totodată rezultatele obținute în cadrul respectivului studio clinic. La vremea respective, în anul 2019, la Duke University Medical Center (SUA) se derula un program de studii clinice în care se evalua impactul unui tratament innovator cu celule stem din cordonul ombilical în tratarea autismului.

„Aveam celulele celui mic stocate la naștere, pentru că a insistat soțul meu, a zis el să fie acolo. Am trimis un email la un moment dat la Regina Maria, pur și simplu un email… și am întrebat: știti, nu cumva aș putea folosi celulele frățiorului pentru cel mare, pentru tulburarea lui? Și m-a sunat Alina de la Regina Maria si, practic, acela a fost momentul în care a început totul, mi-a explicat de posibilitatea de a merge la Duke și… am continuat”, își amintește Diana.

După alte îndelungate zile și nopți de căutare de informații, ce solicitat detalii și simulat planuri, părinții lui D. au reușit să-l înscrie în program. Au urmat testele de histocompatibilitate HLA între cei doi frați, pentru că celulele stem pe care Diana le stocase nu erau ale lui D., ci ale fratelui său mai mic. Era necesar ca între cei 2 frați să existe o compatibilitate pentru a fi eligibili pentru terapia din SUA. Spre norocul lor, testele au stabilit că sunt compatibili. Dintr-o data, parcă lucrurile începeau să intre pe un făgaș normal.

În aprilie 2019, D. a beneficiat de terapie cu celule stem provenite de la fratele lui.

Medicina extraordinară – terapia revoluționară cu celule stem

Totul decurgea din ce în ce mai bine, părinții lui D. erau efectiv coplesiti de emoții, griji, neliniște, dar și de speranță – cea care nu a încetatt nicio clipă să-i însoțească în aventură.

Au luat drumul Statelor Unite ale Americii, încrezători că medicina are instrumentele necesare pentru a schimba vieți și că terapia cu celule stem va fi un succes.

„Nu am fost singuri, personalul Băncii Centrale de Celule Stem și cei de la Duke University Medical Center ne-au oferit încurajări și tot suportul necesar”, își amintește Diana.

Tratamentul cu celule stem a fost asemănător unei transfuzii de sânge. A durat aproximativ o oră și totul a decurs conform planului, fără niciun fel de incident.

Un tratament de o oră pentru o viață fără autism. Primele rezultate uimitoare

D. a fost monitorizat constant pe parcursul primul an de la administrarea terapiei cu celule stem în SUA. Primele rezultate care le-au dat speranță tuturor, inclusive medicilor, au apărut la 3 luni distanță, când D. a început să vorbească și să comunice mai mult și să socializeze. Lucruri pe care până atunci nu le mai făcuse niciodată. Se juca cu toți colegii de la grădiniță. Tot la 3 luni, medicii i-au redus cu 50% medicația specifică, fiindcă a fost nesecară și acesta în tot procesul therapeutic. Au renunțat complet la medicație după 6 luni de la infuzia cu celule stem.

Toată lumea era uimită de aceste rezultate, părea incredibil cum D. s-a transformat în câteva luni. Evaluările făcute de psihoterapeutul care îl urmărea erau foarte bune.

Terapia cu celule stem a schimbat complet viața întregii familii, nu numai modul în care D. interacționa cu cei din jur.

După primul an de la terapia cu cellule stem, D. deja ducea o viață cât se poate de normala. Avea rezultate foarte bune la școală, își făcuse prieteni, deficitul de atenție dispăruse, reușea să-si exprime emoțiile și sentimentele fără să facă crizele specific în autism, așa cum se întâmpla înainte de terapia cu celule stem.

Diana și soțul ei și-au văzut visul cu ochii, l-au trait pe pielea lor, dar mai ales au contribuit la realizarea lui.

Se împlinesc 4 ani în luna aprilie de la terapia care l-a transformat pe D. într-un copil normal. Atât Diana cât și soțul ei sunt mai mult decât recunoscători pentru decizia de a recolta și stoca celulele stem la nașterea celui de-al doilea copil. A fost o decizie făcută din instinct, fără să aibă nici cea mai mica idee ce îi așteaptă în anii de urmează și care le-a permis să le ofere șanse egale de reușită în viață ambilor băieți.

Stocarea celulelor stem din cordonul ombilical al celui de-al doilea copil i-a permis lui D. accesul la terapie în contextul unui studiu clinic aprobat de către FDA (Food and Drug Administration, autoritate competentă în SUA), dedicat copiilor cu afecțiuni neurologice, intitulat „Expanded Access Protocol – Umbilical Cord Blood Infusions for Children With Brain Injuries”, studiu realizat de Duke University Medical Center (SUA), centru cu o experiență deosebită în transplant și în medicina regenerativă.

Intuiția și decizia mamei de a recolta și stoca celulele stem au făcut posibil ca D. să învingă autismul, iarDiana este o mama care, prin alegerile ei, a făcut ca medicina să fie extraordinară.

Există medici și specialiști care își asumă responsabilitatea de a deschide drumuri în medicina românească și există mame care din dragoste pentru copiii lor fac medicina să fie extrordinară. Povestea Dianei și a lui D. face parte din cea mai frumoasă călătorie de recunoaștere a superputerii mamelor din România.

Rețeaua de sănătate REGINA MARIA celebrează forța extraordinară care exista în fiecare mamă și care se naște odată cu visul ei să aibă un copil. Sub deviza Mamele fac medicina să fie extraordinară, campania de recunoaștere a superputerii mamelor din România inițiată de REGINA MARIA își propune să aducă în prim-plan poveștile unor femei care, prin instinctul lor, completat de multă învățare, au ales să caute soluții și să reușească, în final, să devină mame, chiar și atunci când drumul parea lung și anevoios, cu multe provocări medicale.